史淑荣提醒把握血友病的最佳治疗时期

史淑荣提醒把握血友病的最佳治疗时期

血友病患者有个别名叫“玻璃人”，因为他们非常脆弱，如玻璃般一碰就碎。血友病如果不治疗，很容易残疾，成为家庭和社会的负担，所以当确诊病情后要及时治疗，治疗的时期也是很关键的!

很多血友病患者或患儿家长认为血友病是遗传性的血液病，没有什么办法可以治好，所以治疗都是等到有出血现象时才会按需治疗，殊不知，血友病如果进行有效的预防性治疗是能够降低出血次数，防止关节和肌肉的损伤，改善生活质量。儿童时期尤其是血友病治疗的黄金时期，早期预防治疗甚至可以实现让患儿像正常儿童一样上学活动，这也是我国著名的中西医结合血液病专家史淑荣主任感到遗憾的事。

出血次数越多，关节损害就越严重：多次出血会导致严重的关节肿胀及肌肉缺血坏死，长期发作可影响关节的生长发育，导致关节畸形及肌肉萎缩，严重者可致残。血友病患者每年控制出血在0—1次，则关节基本不会出现损伤;如果每年关节出血2—5次，可能会由50%的患者出现关节损伤;如果每年关节出血次数多于5次，则90%患者都会出现关节损伤。

标准预防治疗重于按需治疗：在出血后输注凝血因子的按需治疗只能有效止血，无法阻止患者的关节损伤;及早预防治疗，使患者体内的凝血因子水平保持在一定水平，就能有效防止或减少出血，防止关节的损害。有研究显示，原先接受按需治疗的患者平均每年出血44次，改成预防治疗后98%的患者出血下降到1次，其中有42%的患者在一年中的出血次数为0。

儿童是预防治疗的黄金时期：血友病的治疗关键在于早期持续性的规范治疗，儿童期是血友病治疗的黄金时期，在儿童时期尽早、及时、足量的预防治疗将有效预防出血的发生，使血友病儿童不再面对出血风险，从而保持健康的身体、正常的心理。

为了让更多血友病病友能得到有效的预防性治疗，北京中科血康血液病医学研究院的中西医结合临床基地北京京军医院血液病中心多次开展了血友病的宣传普及血友病知识的活动，让公众了解和关注血友病，从而聚集更多社会力量，为血友病患者提供切实帮助，同时开通了血液病微信咨询直通车，大家可以加微信号：jjxy01057467233，可以直接通过微信咨询专家病情。

据史主任介绍：该院研发的中西医结合的治疗方案已经能够很好地治疗血友病，大部分病人经过治疗后，能明显提高凝血功能，减少出血次数，也许坚持治好的机会也不再是奢望。